Quando falamos de cuidados paliativos, pensamos sempre que a medicina, a enfermagem e as restantes áreas das ciências da saúde têm de reestruturar, organizar e implementar soluções que permitam a melhoria da qualidade de vida daquelas pessoas que não têm cura para a sua doença. Desde a sua criação, os Cuidados Paliativos foram definidos pela Organização Mundial de Saúde em 1990, e redefinidos em 2002, como sendo uma abordagem que aprimora a qualidade de vida, dos pacientes e famílias que enfrentam problemas associados com doenças, através da prevenção e alívio do sofrimento, por meio de identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor, e outros problemas de ordem física, psicossocial e espiritual.
Passadas duas décadas, as necessidades percecionadas na prática clínica demonstram-nos a necessidade de uma maior articulação entre as unidades hospitalares e as unidades de prestação de cuidados na comunidade. O estatuto do cuidador informal foi uma conquista positiva, contudo não pode permanecer sob a égide burocrática, o seu acesso tem de ser simplificado, e para além do apoio sócio-económico tem de acautelar a componente de formação para o cuidar e para ao auto-cuidado, reforçando políticas de bem-estar e saúde mental.
Deste modo, se mais unidades de cuidados paliativos domiciliários forem implementadas a nível nacional, mais fácil será desenvolver políticas promotoras do cuidar paliativo no domicílio, promovendo o suporte clínico para uma morte digna no domicílio, no caso das famílias e utentes que assim o pretenderem.
É prioritário investir na formação diferenciada em cuidados paliativos dos profissionais de saúde e criar novas unidades de apoio ao internamento paliativo na comunidade que permitam o controlo de sintomas e prevenção de complicações, aliviando o sofrimento, permitindo assim cuidados personalizados e de proximidade.
Podemos facilmente perceber que as medidas anteriormente destacadas permitem diminuir a procura dos serviços de urgência, que como sabemos e reconhecemos, e como os doentes e suas famílias reconhecem, por melhores que sejam, não são a melhor resposta, uma vez que não permitem oferecer cuidados diferenciados ao doente paliativo.
Em Portugal, os números continuam a elucidar a premência do desenvolvimento de políticas de saúde e governação clínica ajustadas à realidade e às necessidades inerentes ao cuidar paliativo. Assim, segundo o Plano Estratégico para o Desenvolvimento dos Cuidados Paliativos (PEDCP) de 2021-2022, existem entre 81.553 e 96.918 pessoas com necessidades de cuidados paliativos. Referindo que existe evidência de um aumento ligeiro relativamente aos biénios anteriores, que é consistente com o envelhecimento populacional e com a previsibilidade de necessidades paliativas na população idosa, independentemente até do aumento paralelo da doença crónica.
Em relação à estimativa do número de crianças com necessidades paliativas, tendo por base o estudo de 2015 do Observatório Português de Cuidados Paliativos, a prevalência de base hospitalar de crianças com doença crónica complexa foi de 45 por cada 10.000 crianças. São números que devem ser estudados, assim como devem ser conhecidos os determinantes sociais e de saúde destas populações para que a resposta possa ser planeadas e implementadas tendo em consideração as necessidade efetivas e o ajustamento das respostas de cuidados diferenciados.
As ações paliativas devem integrar a prática profissional, qualquer que seja a doença ou a fase da sua evolução, com o objetivo de fazer chegar Cuidados Paliativos de qualidade a todas as pessoas portadoras, em fase avançada ou progressiva, de doença grave ou incurável.
O Plano Estratégico para o Desenvolvimento dos Cuidados Paliativos de 2017-2018 deu início à implementação de uma Rede Nacional de Cuidados Paliativos (RNCP) funcional, integrada nos três níveis de cuidados do Serviço Nacional de Saúde, os Cuidados de Saúde Primários, os Cuidados de Saúde Hospitalares e os Cuidados Continuados Integrados. Consideramos que existe a necessidade de formação em cuidados paliativos aos profissionais que fazem parte das unidades da RNCP, assim como também não pode ser esquecido o estudo das necessidades em matéria de cuidados paliativos sob a pena de as pessoas ficarem sem acesso aos cuidados diferenciados.
Estamos conscientes de que não se tratam de soluções fáceis de operar no terreno, mas todos temos responsabilidade cívica e profissional para discutir, propor e ajudar implementar melhores políticas e soluções promotoras do desenvolvimento da rede nacional de cuidados paliativos, uma rede que queremos justa, coesa, solidária, equitativa e de fácil acesso para as pessoas e suas famílias.
Pela defesa dos direitos humanos em fim de vida, pelos doentes e pelas suas famílias, SEMPRE!